¿Cómo se siente una persona con dolor crónico?

Por Enric Gallofré · Fisioterapeuta y Osteópata · Col. nº 11099 · Última revisión:

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Respuesta corta: Con dolor que cambia de sitio y de intensidad sin motivo aparente, fatiga que no se arregla durmiendo, sueño poco reparador, niebla mental e hipersensibilidad al ruido o al tacto.

Y por dentro: miedo al movimiento, frustración, culpa, duelo por la vida anterior y la sensación de que nadie le cree, porque es un dolor invisible.

Nada de eso es exageración: forma parte del cuadro y, además, retroalimenta el dolor: por eso se trata.

Persona agotada por el dolor crónico sentada en el borde de la cama

Casi todo lo que se escribe sobre el dolor crónico habla de mecanismos, pruebas y tratamientos. De lo que casi nadie habla es de cómo se vive. Y esa parte importa, por dos motivos: porque es la que hace que te sientas incomprendido, y porque muchas de esas vivencias (el miedo, el mal dormir, el aislamiento) no son solo consecuencia del dolor: también lo alimentan.

Este artículo está escrito tanto para quien tiene dolor persistente como para quien convive con alguien que lo tiene. Si te reconoces en varias de las cosas que vienen, no estás exagerando ni te lo estás inventando: es exactamente lo que describe la mayoría de pacientes que veo en consulta.

Un dolor que no se ve

El dolor crónico es una enfermedad invisible. No hay escayola, ni muleta, ni herida. Por fuera pareces perfectamente bien, y eso, que suena a suerte, se convierte en una carga: tienes que estar demostrando constantemente algo que nadie puede ver.

De ahí nacen frases que casi todos mis pacientes han escuchado: "pues tienes buena cara", "eso será estrés", "yo también tengo dolor de espalda y hago vida normal", "todo está en tu cabeza". Ninguna se dice con mala intención. Todas duelen.

Cómo se siente en el cuerpo

  • Un dolor que cambia de carácter y de sitio. Al principio dolía una zona concreta; con los meses el dolor se vuelve más difuso, se extiende y aparece en lugares nuevos. No es que se estén rompiendo más cosas: es que el sistema de alarma está más sensible.
  • Fatiga que no se arregla durmiendo. Un cansancio distinto al de un día duro: agotamiento de fondo, como llevar una mochila puesta todo el día. Tiene sentido: mantener un sistema en alerta permanente consume muchísima energía.
  • Sueño que no repara. Cuesta dormirse, hay despertares por el dolor y uno se levanta como si no hubiera dormido. Y es un círculo perfecto: el dolor empeora el sueño y el mal sueño baja el umbral del dolor al día siguiente.
  • Niebla mental. Olvidos, dificultad para concentrarse, perder el hilo de una frase. Está descrito y tiene explicación: el dolor compite por los mismos recursos de atención que necesitas para pensar.
  • Hipersensibilidad general. El ruido, la luz, los olores fuertes o el roce de la ropa molestan más que antes. Es la misma sensibilización del sistema nervioso, aplicada a otras entradas.
  • Rigidez, sobre todo por la mañana, y una sensación de cuerpo "oxidado" que mejora a medida que te mueves.
  • Días buenos y días malos sin motivo aparente. Esta es de las más desconcertantes: haces lo mismo dos días seguidos y el resultado es completamente distinto.

Cómo se siente por dentro

Convivir con dolor durante meses o años deja huella emocional. No porque seas frágil: porque es una situación objetivamente dura, sostenida en el tiempo y sin fecha de caducidad.

  • Frustración e ira. Con el dolor, con el sistema sanitario, con uno mismo, con el cuerpo que "no responde".
  • Miedo. A moverte y romper algo, a que esto sea para siempre, a perder el trabajo, a que sea algo grave que nadie ha encontrado.
  • Duelo. Por la persona que eras: el deporte que hacías, la energía que tenías, los planes que ya no haces. Es un duelo real y casi nadie lo nombra.
  • Culpa. Por cancelar planes, por lo que ya no aportas en casa, por "estar siempre quejándote".
  • Hipervigilancia. Vives escaneando tu cuerpo: cada pinchazo se interpreta como una señal de que algo va peor. Cuanto más vigilas, más encuentras.
  • Ansiedad y bajo estado de ánimo. Muy frecuentes en dolor persistente. Son consecuencia del dolor, no la causa de él, pero una vez instaladas, lo empeoran, y por eso también se tratan.

Que quede claro, porque es la duda que más angustia genera: que el ánimo influya en tu dolor no significa que tu dolor sea psicológico. Significa que el sistema nervioso, que es donde se produce el dolor, integra todo: el tejido, el sueño, el estrés, las expectativas y el significado que le das a lo que sientes.

Cómo cambia la vida diaria

El dolor crónico raramente se queda en el cuerpo. Se cuela en el trabajo (jornadas que cuestan el doble, bajas, miedo a que te vean como un problema), en la pareja y la familia (menos paciencia, cambios en la vida sexual, reparto de tareas), en la vida social (cancelas, dejan de invitarte, te aíslas) y en la identidad (dejar el deporte o la afición que te definía).

Ese encogimiento progresivo de la vida es, además, gasolina para el propio dolor: menos actividad, menos condición física, menos refuerzos positivos, más tiempo para vigilar el cuerpo. Romper ese círculo es una parte central del tratamiento, no un extra.

El ciclo de "hoy me encuentro bien": el efecto acordeón

Es probablemente el patrón que más veo. Un día bueno lo aprovechas para hacer todo lo pendiente ( la casa, la compra, ese paseo largo ) y los tres días siguientes los pasas hundido. Como el día bueno acaba en tres malos, la siguiente vez haces todavía menos, y el margen de actividad se va estrechando.

La alternativa se llama gestión de la actividad o pacing: repartir el esfuerzo en dosis que puedas sostener también mañana, y subir el listón poco a poco desde ahí. Funciona mucho mejor que la alternancia entre pasarse y parar.

Qué ayuda realmente

  • Que alguien valide lo que sientes. Que un profesional te diga "tu dolor es real y tiene explicación" ya cambia cosas: baja el miedo, y el miedo es un amplificador del dolor.
  • Entender qué está pasando. La educación en neurociencia del dolor es una intervención con evidencia, y para muchos pacientes es la primera vez que las piezas encajan.
  • Moverte en dosis tolerables y crecientes. El movimiento sigue siendo la herramienta más potente que tenemos, siempre que la dosis sea la adecuada.
  • Cuidar el sueño: horarios, pantallas, cafeína, y tratar el dolor nocturno. Dormir mejor baja el dolor del día siguiente.
  • Objetivos de vida, no solo de dolor. "Volver a jugar con mis hijos en el suelo" o "aguantar la jornada sin tumbarme" son mejores objetivos que "tener un 0 de dolor".
  • Apoyo psicológico si el ánimo o el miedo se han convertido en el freno principal. No sustituye al tratamiento físico: lo hace posible.

Qué decir (y qué no) a alguien con dolor crónico

EvitaPrueba con
"Pero si tienes buena cara""Sé que por fuera no se nota, ¿cómo llevas hoy el día?"
"Tienes que animarte y salir más""¿Te apetece que hagamos algo, aunque sea corto y cerca?"
"Eso es estrés / está en tu cabeza""Te creo. ¿Qué te ayuda cuando estás así?"
"Mi cuñado se curó con…""¿Quieres que te acompañe a la próxima visita?"
"Deberías descansar más""¿Qué parte puedo hacer yo para que tú guardes energía?"

Cuándo pedir ayuda profesional

Si llevas más de tres meses con dolor, si has probado tratamientos que no han funcionado o si el dolor ha empezado a decidir por ti qué haces y qué no, merece la pena que alguien valore tu caso entero. En nuestras clínicas trabajamos estos casos en sesiones individuales de 55 minutos con el mismo fisioterapeuta: puedes pedir una valoración de fisioterapia en Barcelona o de fisioterapia en Madrid, o contarnos tu caso primero en la página de casos complejos.

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Mi opinión como fisioterapeuta

Lo que más me repiten los pacientes con dolor persistente en la primera visita no es "me duele mucho". Es "nadie me ha escuchado entero". Y no es un problema de mala voluntad: es que en diez minutos de consulta no cabe una historia de tres años. Mi consejo, si te reconoces en esta descripción, es que busques a alguien que te dedique tiempo, que te explore, que te explique qué le pasa a tu sistema de alarma y que te ponga un plan con objetivos de vida. Y que dejes de medir tu semana solo por lo que te ha dolido: mídela también por lo que has podido hacer.

Preguntas frecuentes

¿Es normal que me duela más en unos días que en otros sin motivo?

Sí, y es una de las señales típicas del dolor persistente. Cuando el sistema nervioso está sensibilizado, el dolor deja de ir de la mano de la actividad: influyen el sueño, el estrés, el estado de ánimo o incluso el tiempo. Que un día vaya peor no significa que estés empeorando.

¿Por qué estoy tan cansado si no hago nada?

Porque mantener un sistema de alarma encendido consume energía, porque el sueño en dolor crónico suele ser poco reparador y porque la inactividad va reduciendo tu condición física. Es un cansancio real, no falta de ganas, y mejora cuando se trabajan las tres cosas a la vez.

¿La niebla mental del dolor crónico es real?

Sí. Está descrita en la literatura y se explica porque el dolor compite por los mismos recursos de atención y memoria de trabajo que necesitas para concentrarte. Suele mejorar cuando mejoran el dolor y el sueño.

Mi familia no me cree. ¿Qué hago?

Muchas veces no es incredulidad, sino que no tienen un modelo para entenderlo. Ayuda mucho que te acompañen a una visita y que sea el profesional quien explique qué es la sensibilización del sistema nervioso. También ayuda pedirles cosas concretas en lugar de comprensión genérica.

¿Tengo que aprender a vivir con el dolor?

Esa frase, dicha sin más, es una forma elegante de abandonar a alguien. Sí es cierto que en algunos casos el objetivo realista no es el cero de dolor, pero entre "me lo quitan del todo" y "resígnate" hay un enorme espacio de mejora: menos dolor, más función y más vida. Ahí es donde trabajamos.

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Enric Gallofré, fisioterapeuta y osteópata

«Ser fisioterapeuta es estar comprometido con el paciente: estar ahí y prepararse para una persona que confía en ti y deja su salud en tus manos.»

Escrito y revisado por Enric Gallofré, fisioterapeuta y osteópata colegiado nº 11099 (Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya).

Director de las Clínicas de Fisioterapia y Osteopatía Enric Gallofré en Barcelona y Madrid: más de 12.000 pacientes atendidos, 554 reseñas (4,9/5) en Barcelona y 270 reseñas (4,9/5) en Madrid, Doctoralia Awards 2018 y 2019.

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